FOTOS DO NOSSO NATAL ESPECIAL...

ESSAS SÃO AS FOTOS DOS NOSSOS AMIGUINHOS, QUERO DEIXAR MEU AGRADECIMENTO A TODOS OS AMIGUINHOS, MÃEZINHAS, E A EQUIPE DO HOSPITAL MARIO COVAS.
AS FOTAS DOS AMIGUINHOS DA UTI NÃO PODEM SER PUBLICADAS POIS ESTÃO COM APARELHOS E SÃO AMPARADAS PELO ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLECENTE E É CLARO NOS RESPEITAMOS.
E VC QUE QUISER TODOS AS FOTOS ENTRA NO MEU ORKUT KATIABRANCADENEVE@GMAIL.COM BJUSSS ATE A PROXIMA.

NATAL MUITO ESPECIAL!!!!!

Ola amigos (as),

Boa noite!!

Hoje quero postar sobre o natal.
É, ele esta chegando, em poucos dias ele esta ai !!!
Mais quero falar sobre o meu novo campo de visão sobre o natal.
Quando chegam as vésperas de natal, saímos ansiosos para gastar o décimo terceiro. Comprar coisas novas, presentear as pessoas que amamos e por ai vai.
Mais não podemos nos esquecer do verdadeiro motivo do natal, que é o nascimento de Jesus que deixou Seu trono de gloria para morrer por nos. E não esse comercio que virou essa data.
Lembrem-se faça o bem o ano inteiro, ame a Deus sobre todas as coisas e o seu próximo como a si mesmo, ore por sua família mas ore por quem te faz o mal, e se baterem em sua face ofereça a outra. Será que vc consegue ser assim o ano todo ???

Hoje foi um dia muito especial para mim. Eu o meu marido Adalberto, minha mãe e minha amiga Shirlei fomos ao Hospital Estadual Mario Covas na região de Sto. Andre. Confesso a vcs que foi uma grande emoção, revivi muitas cenas. Logo ao entrar parecia que eu conseguia ouvir minha filha chamando pelo papai, pois logo que internamos eu dormia no estacionamento no carro com meu marido, tínhamos muito medo de algo acontecer e nos não estarmos la, e de madrugada eu ficava bem embaixo da janela do quarto dela e ouvia ela chamar “Eu quero o meu papai”.
Assim que cruzei a recepção um turbilhão de recordações veio a memória, mas fui em frente e tentei pensar o tempo todo que eu não estava ali não por mim mas por outras mães e outros filhos que precisavam de mim, assim como precisei muito de um gesto de afeto essa era a minha vez de retribuir.
Ao chegarmos fomos muito bem recebidos pela assistente social do hospital a Cleide, que logo nos encaminhou para a pediatria. Quando entramos na pediatria por alguns segundos eu perdi o foco e me entreguei a emoção, pois fomos recebidas com abraço caloroso pela enfermeira Cris, que aos nos abraçar começou a chorar e disse esta muito feliz com nossa visita, e me disse que nunca mais ira se esquecer da minha filha, que muitas Rayssa passaram por La, mas a minha Rayssa será sempre especial.
Começamos a entrar nos quartos e logo tive que me conter, pois estava La pra ajuda!!!
Não sei descrever como é gratificante ver o brilho dos olhos daquelas crianças se acender com nossa visita, não precisamos nem dizer que tinha um presente, antes delas verem os presentes se enchiam de alegria, pois sentiam que não estão esquecidas, que alguém não importa quem lembrou-se delas. Foi a primeira vez que minha amiga Shirley foi conosco ela foi essencial para esse evento acontecer, eu pude ver nos olhos, nas atitudes dela que ela estava muito feliz por estar ali, não só ela mais todos nos.
Depois subimos para o andar de cima na UTI onde gentilmente fomos recebidas, como La são casos mais graves tivemos que ser rápidos, mas não menos amorosos, entregamos sacolinhas de brinquedos, livros para pintura com giz de cera, bíblia infantil e um cd com uma mensagem para as mãezinhas, foi maravilhoso.
O interessante é que encontramos com algumas pessoas que cuidaram da Rayssa, e todas elas lembram-se nitidamente da Ra, já se passaram quase 2 anos. Encontramos com um medico neurocirurgião que nos visitou algumas vezes no quarto após as cirurgias, passei por ele e apenas o cumprimentei ele parou e começou a conversas conosco, eu perguntei a ele o Sr. Lembra-se nos?? O Sr. Fez a cirurgia da minha filha Rayssa, ele sorriu e disse lembro-me claro. Eu achei que ele estava sendo apenas educado e ele me surpreendeu dizendo: Não foi eu que fiz foi a Dra Carla eu apenas acompanhava o caso e a visitava. Fiquei perplexa ele lembra mesmo, pois o nome da Dra que foi responsável por todas as cirurgias da Ra é Carla.
E a enfermeira Cris que se lembrou que só ela podia trocar o portocart da Rayssa, eu mesma nem me lembrava disso, a Rayssa dizia que só a Cris sabia trocar a agulha, então a Cris deixava avisado e agendado a troca com ela sempre e a tampinha do soro tinha que Sr vermelha que estava em falta no hospital, mais as enfermeiras viravam todo o hospital ate acha e quando sobrava guardavam com o nome da Rayssa. Quando estávamos em outro andar (UTI) a Cris largava tudo na Ped para trocar a agulha da Rayssa. Deus foi e, é muito bom pra nos, preparou o melhor hospital, as melhores pessoas para nos ajudar, era notória a diferença que nos tratavam, pois também sempre os tratavam com muita educação. Agradeço a Deus por essas pessoas maravilhosas, que amaram minha filha e minha família. Para um profissional da área hospitalar e muito comum se despedir de um paciente que já se sabe que não tem mais chances de vida, mais no dia em que minha filha partiu, essas pessoas nos abraçaram chorando e dizia sentir muito, é muito bom saber que minha filha é amada e marcou a historia de muitas pessoas.
Ao terminamos de entregar os presentes sobrou muitas sacolinhas, então decidimos que deixaríamos para as crianças que voltasse da alta de fim de ano e novamente voltamos a Ped, tiramos muitas fotos e nos despedimos e quando eu estava saindo a enfermeira Cris me chamou e olhando nos meus olhos me disse: “Vc nasceu pra ser mãe,. Vc foi a melhor mãe que vi aqui. Sua filha se foi por que vc tinha algo pra fazer aqui, trazer alegria para essas crianças”. Isso bateu muito forte no meu coração e vou guardar pra sempre, pois quando vc ouvi isso de um familiar ou de amigos que gosta de vc é natural, agora ouvir isso de uma pessoa que lida naturalmente todos os dias com a morte é muito forte e especial!!!.
Bom, fico por aqui e desejo a todos um ótimo natal, e não se esqueçam façam brotar esse sentimento natalino de amor todos os dias.

OBS: QUERO REGISTRAR AQUI ALGUNS AGRADECIMENTOS, AOS MEMBROS DA IG. APOSTOLICA ATALAIAS DA ULTIMA HORA DE DIADEMA, A MINHA AMIGA SHIRLEY, AO MEU CUNHADO HOMERO E MINHA CUNHADA ELIZABETH, A AMIGA DA SHIRLEY A TELMA. ESSAS FORAM AS PESSOAS QUE NOS AJUDARAM A REALIZAR ESSE PREOGETO TÃO ESPECIAL.


SEGUE AS FOTOS NO PROXINMO POST.

O PIOR ANO NOVO DAS NOSSAS VIDA!!

Chegava o dia 31 de dezembro, e era véspera de ano novo. Era pra nos a família da Rayssa mais um dia comum que teríamos que enfrentar aquela UIT, cheia de crianças doentes em estado grave inclusive a minha filha.
Pensávamos que seria um dia como o natal, preparamos algumas coisas para comer e fomos para o hospital.
Mais o inesperado por mim pelo menos aconteceu. A Rayssa teve uma nova crise terrível do dor de cabeça, mas a dor era tão forte que chegava ser visível. A face dela estava totalmente enxada, as veias latejavam visivelmente, os seus batimentos chegaram em quase 200 por minuto, os olhos dela não abriam de maneira alguma. Era desesperador vê-la daquela maneira, ela estava sendo medicada o tempo todo e nada resolvia.
Passamos a virada juntas eu, a Rayssa e minha mãe. Fiquei a noite inteira ao lado dela orando clamando pela misericórdia de Deus. A sensação que eu tinha e que a cabeça dela iria estourar .... Só Deus sabe como foi difícil pra mim, mas pra ela foi muito pior. Eu ajoelhava e Clamava... Chorava... Gemia e naquele momento parecia que os céus estavam trancado a meu favor. Não sei explicar... é um sentimento de impotência, ver a sua filha sofrendo dores terríveis e vc não poder fazer nada, absolutamente nada. Eu me encolhinha em um canto e puxava meus cabelos de tamanho desespero.
E o dia amanheceu... e passou o dia todo, e somente por cerca de 21:00 hr ela começou a melhorar. Ela tinha um semblante cansado, a face dela nos dizia “Não suporto mais... Preciso descansar”.
Naquele dia eu disse a Deus: Pai se o senhor tem uma obra a realizar na vida da minha filha, pode ser agora... Pai a minha filha não suporta mais, não é por meu sofrimento mais por o dela Pai.
E esse foi o pior ano novo da minha vida!!!
Saber que foi com certeza o pior da minha filha.
Sabe, sei que demorei para postar, mais toda a vez que posto essas partes da historia demoro dias para me recuperar desculpe-me.

MAMÃE TE AMA MUITA FILHA...ETERNAMENTE TE AMAREI!!!!!

O Natal mais especial da minha vida!!!!!

Chegamos ao fim da síndrome (SARA), e uma nova jornada se iniciaria.
A dificuldade com a respiração continuava, isso significava que teríamos que ficar no hospital.
O natal estava se aproximando, mas eu não me entristeci por ter que ficar lá no hospital. Lembro-me das preparações dos funcionários que estariam de plantão no natal, e em todos os planos eu e minha família estamos presente, eles diziam que gostariam que nos estivéssemos com eles na ceia.
Bem chegando a véspera de natal (para mim mais um dia normal que ficaríamos no hospital isolados na UTI). Passamos eu o Adalberto e a Ra juntos, minhas cunhadas prepararam algumas coisa para nos comermos no hospital e nos levamos algumas coisas para equipe de plantão.
Quando chegou a meia noite toda a equipe do andar, entrou em nosso pequeno quarto, e nos abrasaram e parabenizaram por ter uma filha tão especial, logo veio o Papai Noel e entregou presentes para a Rayssa.
A naquele momento eu pensei meu Deus como gostaria que ela pudesse entender todo o carinho que estava recebendo.
Quando todos se retiraram, eu e o meu marido demos a mãos por cima da cama e nossos olhos encheram de água, e começamos a agradecer a Deus por ter nos dado uma filha tão linda, tão especial e corajosa.
A Rayssa dormia tranquilamente, e eu zelava pelo sono dela, acariciava a cabecinha dela e falava palavras de amor, cantava musicas que ela gostava e o semblante dela era de plena paz.
Eu não conseguia falar outra coisa que não fosse “Obrigada Meu Deus”, pois a tantos pais que estão chorando a ausência de seus filhos nesse natal. Mas dentro de mim havia um pensamento pertinente, “e se esse for o nosso ultimo natal juntos”. Eu vivi aquele dia como se fosse o nosso ultimo, com toda intensidade.

SAUDADES DE VOCÊ......

É um sentimento incrível de descrever. Olhar para fotos e saber que é a única forma de tocar, tocar nas fotos ver as imagem e saber que essa é única forma de te ver, reviver bons momentos apenas quando fecho os olhos e penso em que vivemos. Já se passaram tantos dias...meses até e a saudade só cresce, sinto que hoje essa dor é só minha.
Eu daria tudo por mais uma chance....só mais uma chance te sentir suas mãos em meu rosto como sinal de carinho. Penso tantas coisas, tento chegar em conclusões, procuro minha s culpas, falo com Deus..... peço perdão, pergunto a Ele se realmente mereço essa nova oportunidade que surgiu em minha vida, procuro consolo.... Mas sempre chego a mesma conclusão eu só te queria de volta aqui comigo, no lugar dessa dor eu teria alegria.
Nesse momento olho nossas fotos e me vejo outra pessoa, uma pessoa feliz, radiante, com brilho e cheia de planos. Só acho em essas virtudes ate o dia que eu tinha vc aqui filha. Hoje sobre vivo pela misericórdia de Deus que tem me sustentado e sido muito bom comigo.
Hoje eu sai para compra algumas coisas com minha irmã a Kelly e vi tantas crianças na rua com seus pais, e pensei meu Deus como essas datas me machucam, todos dias eu me lembro da minha filha e a saudades não é menor por datas, mais quando chaga essas datas que ressaltam a importância das crianças fica tudo tão vazio aqui em mim, sinto falta de ter a minha filha pra abraçar e fazer tantas outras coisas, mas eu tenho apenas que me conformar com essa pausa entre nos duas e lutar para nos reencontrarmos novamente filha.
Lembro-me dos poucos dias das crianças que passamos juntas, eu sempre comprava roupas e vc adorava, e eu dizia a mamãe te da roupas por que o meu melhor eu já te dou todos os dias....o meu amor que é enorme por vc e vc corria para meus braços dizendo a “alegria chegou....obligada mamãe” .A generosidade dela era tanta que eu sempre voltava atrás e dizia: Papai vamos compra um brinquedo pra Rayssa. Saudades filha.


(QUERO TRAZER A VCS APENAS O QUE PODE LHES TRAZER ESPERANÇA, ISSO FOI APENAS UM DESABAFO DE UMA MÃE VIVE A ESPERA DE REENCONTRAR SUA FILHA QUERIDA).

INVASÃO AUTORIZADA rssss....

Olá pessoal,

Hoje eu estou voltando numa invasão autorizada aqui no blog. - rssss... Bem eu gostaria
de repartir com vocês três momentos diferentes que presenciei nestes últimos meses, os
quais tem em comum as seguintes ações: coragem, fé e amor. Na primeira situação, eu
e minha filha estávamos chegando numa igreja onde nossa Pastora (Lilian) iria pregar,
mas antes de poder enxergar o púlpito ouvimos uma mulher, com muita autoridade
afirmando a todos ali presentes que eles não deveriam desistir de um objetivo em função
da dificuldade que estivessem encontrando, mesmo que tudo ao seu redor expressasse
o contrário, Deus estaria no controle, independente da decisão que Ele viesse tomar,
deveríamos crer que seria o melhor para aquele momento. Quando me dei conta, aquela
voz era de uma amiga que havia passado uma das dores mais difíceis para uma mulher,,,
perder um filho, ou seja, aquela voz confiante era da Katia e, naquele momento eu
pensei.... como ela consegue ser tão forte,,,, dai Deus me disse: não é ela filha sou
Eu,,,, ela precisa afirmar que Aquele que entrega-se a mim, NUNCA perde, mesmo
que para o mundo todo seja uma derrota.... ao final ela verá que será uma vitoria
maior do que se imagina. Gente.... eu fiquei olhando para ela e pedindo a Deus que Ele
continuasse fortalecendo minha amiga para que outras pessoas pudessem ser tocadas
por palavras de auxilio como aquelas que eu tínhamos ouvido.

Na situação seguinte, nós estávamos na igreja e o nosso coral de mulheres foi cantar....
um louvor chamado Sou Humano., que diz assim no seu refrão – Estou sentindo minhas
forças indo embora, mas tua presença me renova nesta hora, então vem e me leva além,
Sou humano não consigo ser perfeito , vem e me la além...... e antes que o coral se
retirasse eu ouvia mesma voz que, com autoridade, começou a testemunhar o quanto,
humanamente, ela havia sido abatida, mas que ali em meio a seu sofrimento Deus tem
restaurado, suas forças e seu amor, para que as pessoas que ouvissem sua experiência,
cressem que Deus pode todas as coisas, pois em meio a tamanha dor, ela pode ver a
mão Dele, no momento em que, sua filha (que estava, até então, em coma profundo) lhe
tocando mais uma vez afirmou que estava ao lado de Jesus e não queria mais voltar, pois
queria permanecer com Ele.... então ela deixou a filha ir, para o lado Daquele que
cuidaria dela com muito amor....Meu Deus ela abriu mão da filha, por amor a Ti,
sabendo que com Ele ela estaria totalmente curada, sem remédios, sem dor, sem
tratamentos invasivos..... Deus Pai fez exatamente isso, abriu mão de Seu Filho por
amor..... por amor de quem? De nós...... Naquele momento eu pensei: Será que eu
aguentaria? Dai olhei minha filha que estava perto de mim e senti o maior aperto no
coração que se pode imaginar.... respirei fundo e tive a convicção de que nossa dor é
grande, nosso amor também é grande, mas o amor de Deus..... o que é isso? Amor sem
igual..... Amor sem medidas.... Eu voltei a mim, já mais próxima da realidade, e entendi
que ser feliz não é TER, mas com certeza é SER..... ser filho, ser mãe, ser servo, ser
amigo, ser esposa, ….. a Katia não TEM mais sua filha ao seu lado, mas com certeza, ela
SERÁ sempre a melhor mãe para sua princesa, porque esse amor pela filha nunca
diminuirá.

E, por último, nessa segunda quinzena de abril, estávamos num congresso e cheguei
por voltas das 12h00 junto com a Isabelinha, dai ouvi um homem orar de forma intensa
e cheia do poder de Deus, minha alegria aumentou quando vi que era o Adalberto
(esposo do Katia) sendo usado daquela forma. Gente, de repente, antes de terminar
ela vai ao púlpito e começa a falar da filha (Rayssa) e de tudo o que aconteceu... da
sua dor, saudade, tristeza.... mas acima de tudo, ressaltou o consolo de encontrar em
Deus a fortaleza para sua fragilidade... e ele dizia EU ME LEVANTEI, EU NÃO PAREI,
EU CONTINUEI.... dai ele abaixou sua cabeça e chorou …. chorou como um filho que

corre para o colo do Pai precisando de sua ajuda.... e eu pude ver Deus tocando ele,
abraçando ele e fortalecendo esse filho que chorava como pai.... e eu diante de tudo vi
um soldado que ferido, estava sendo tratado pelo próprio Jeová Rafá..... Ahhh Deus.....
eu pensei.... cuida do Adalberto, cuida da Katia, faz a tua vontade.... estabelece sonhos e
gera realizações na vida deles....

Três momentos diferentes, mas em todos; eu percebi que a fé, a coragem e o amor em
Deus pode, com toda a certeza, nos fazer continuar e nos fazer SER uma pessoa melhor
que; realmente expresse; o caráter de Cristo na terra;.o qual se manifesta por meio de
nossa obediência, amor, submissão e sabedoria.

Só tenho a agradecer.... aprendi muito e sei que aprenderei mais ainda..... espero que
outras pessoas possam ter a mesma oportunidade que eu tive de conhece-los e poder ser
testemunha desses momentos tao preciosos.

Com amor e lágrimas nos olhos vou terminando. Tenham certeza que amo tanto vocês
como a Rayssa (de quem sinto saudades sem nunca ter conhecido)... creio ser esse o
amor que fica. Beijos no coração , Ro.

A Bíblia nos ensina que devemos trazer a memória aquilo que nos dá esperança...
memória da alegria de SER uma família que atrai tanto o amor de Deus a ponto de serem
escolhidos para cuidar de uma jóia rara do Pai, que os escolheu porque, certamente, em
vocês também foi achado graça diante dos olhos do Dele... que Era, que [e e que há de
Vir por nós..

INFORMAÇÕES SOBRE SARA!!!!

SARA - Síndrome da Angústia Respiratória AgudaA síndrome da angústia respiratória aguda (também denominada síndrome da angústia respiratória do adulto) é um tipo de insuficiência pulmonar provocado por diversos distúrbios que causam acúmulo de líquido nos pulmões (edema pulmonar). Essa síndrome é considerada uma emergência médica que pode ocorrer mesmo em pessoas que anteriormente apresentavam pulmões normais. Apesar de algumas vezes ser denominada síndrome da angústia respiratória do adulto, esse distúrbio também pode ocorrer em crianças.

Causas

A causa pode ser qualquer doença que, direta ou indiretamente, produz lesão pulmonar. Aproximadamente um terço dos indivíduos com a síndrome a desenvolvem devido a uma infecção disseminada e grave (sépsis). Quando os alvéolos e os capilares pulmonares são lesados, ocorre um escape de sangue e de líquido para os espaços interalveolares e, finalmente, para o interior dos alvéolos. A inflamação subseqüente pode acarretar a formação de tecido cicatricial.Como conseqüência, os pulmões não conseguem funcionar normalmente.

Sintomas e Diagnóstico

Normalmente, a síndrome da angústia respiratória aguda ocorre 24 ou 48 horas após a lesão ou a doença original. Incialmente, o indivíduo apresenta falta de ar, quase sempre acompanhada por uma respiração superficial e rápida. Com o auxílio de um estetoscópio, o médico pode auscultar sons crepitantes ou sibilos nos pulmões. Devido aos baixos níveis de oxigênio no sangue, a pele pode tornar-se moteada ou azulada e a função de outros órgãos, como o coração e o cérebro, pode ser comprometida.

A gasometria arterial revela baixos níveis de oxigênio no sangue e as radiografias torácicas revelam a presença de líquido nos espaços que deveriam estar cheios de ar. Às vezes, é necessária a realização de outros exames para se confirmar que a causa do problema não é a insuficiência cardíaca.


Causas da Síndrome da Angústia Respiratória Aguda

• Infecção disseminada e grave (septicemia)
• Pneumonia
• Hipotensão arterial grave (choque)
• Aspiração de alimento para o interior no pulmão
• Múltiplas transfusões de sangue
• Lesão pulmonar decorrente de concentrações elevadas de oxigênio
• Embolia pulmonar
• Lesão torácica
• Queimaduras
• Afogamento
• Cirurgia de derivação ( bypass) cardiopulmonar
• Inflamação do pâncreas (pancreatite)
• Dose excessiva de algum tipo de droga, como heroína, metadona, propoxifeno ou aspirin


Complicações e Prognóstico

A falta de oxigênio provocada por essa síndrome pode produzir complicações em outros órgãos logo após o início do quadro ou, quando não ocorre melhora do quadro, ao longo de dias ou semanas. A falta prolongada de oxigênio pode causar complicações graves como, por exemplo, a insuficiência renal. Sem um tratamento imediato, a privação grave de oxigênio provocada pela síndrome causa a morte em 90% dos pacientes.

No entanto, com um tratamento adequado, cerca de 50% dos indivíduos afetados sobrevivem. Como os indivíduos com síndrome da angústia respiratória aguda são menos resistentes às infecções pulmonares, eles comumente desenvolvem pneumonia bacteriana em algum momento no curso da doença.

Tratamento

Os pacientes com síndrome da angústia respiratória aguda são tratados na unidade de terapia intensiva. A oxigenoterapia é fundamental para a correção dos baixos níveis de oxigênio. Se o oxigênio administrado com o uso de uma máscara facial não corrigir o problema, um ventilador deverá ser utilizado. Este fornece oxigênio sob pressão através de um tubo inserido na narina, na boca ou na traquéia. Essa pressão ajuda a forçar a passagem do oxigênio ao sangue.

A pressão é ajustada para ajudar a manter abertas as vias aéreas pequenas e os alvéolos, e para garantir que os pulmões não recebam uma concentração excessiva de oxigênio. Isto é importante, pois uma concentração excessiva de oxigênio pode lesar os pulmões e agravar a síndrome da angústia respiratória aguda. Também é importante a instituição de outros tratamentos adjuvantes, como a administração de líquido ou nutrientes através da via intravenosa, pois a desidratação ou a desnutrição aumentam a probabilidade de interrupção do funcionamento de diversos órgãos (falência múltipla de órgãos).

Tratamentos adicionais cruciais para o sucesso dependem da causa subjacente da síndrome da angústia respiratória aguda. Por exemplo, antibióticos são administrados para combater uma infecção. Os pacientes que respondem normalmente ao tratamento, recuperam-se bem com pouca ou nenhuma alteração pulmonar a longo prazo. Para aqueles pacientes cujo tratamento depende de longos períodos sob respiração assistida (com o auxílio de um ventilador), a possibilidade de formação de cicatrizes pulmonares é maior. No entanto, essas cicatrizes podem melhorar alguns meses após o paciente ter deixado de utilizar o ventilador.

O PIOR MOMENTO DO TRATAMENTO A SINDROME DA SARA.

Ola gente!!!!Como vai???
Bom os meus enjôos estão passado, e estou me sentindo bem melhor. Obrigada pela preocupação.

Vamos a historia da Rayssa.
A Rayssa estava se recuperando das cirurgias, e estava tendo uma ótima recuperação na questão da respiração. Tão boa que os médicos cogitavam a possibilidade de passarmos o natal em casa, ela estava fazendo exercícios de respiração, já conseguia ficar sem o respirador e apenas na nebulização conhecida como NEB. Estava tudo certo e já íamos providenciar todos os aparelhos para montarmos uma UTI em casa, para podermos recebê-la com todo segurança. Apesar de termos sido orientados que seria uma forma de desocupar a vaga da UTI para outra criança que tivesse possibilidade de ser tratada, que a os olhos dos médicos isso era impossível para a Rayssa pois ela estava no suporte.
Mesmo assim eu estava feliz por ir para com minha família, mesmo sabendo dos riscos e estando assustada. Mas pedi em oração a Deus que nos mostrasse o que seria melhor para a Rayssa, e se o pior acontecesse e eu estivesse em casa com ela. Afinal de contas de uma maneira delicada era o que estavam fazendo com agente, mando pra casa para morrer em casa com a família, pois não havia mais o que fazer por ela.
Alguns dias antes percebi que durante os exercícios de respiração, a saturação da Rayssa estava caindo bastante, e pedi para que os Fisios acompanhasse de perto.Eles diziam que era normal, apenas para ficar atenta se caísse mais a saturação. Mais eu sou a mãe da Rayssa e ninguém a conhece melhor que eu, eu percebi que ela estava ofegante e eu insisti uma observação melhor dos Fisios. E infelizmente eu estava certa....A saturação estava caindo muito, e cada vez mais. Então a alta foi suspensa e exames foram feitos e quando a medica chegou com os resultados o seu semblante era assustador. Ela parou olhou em meus olhos e disse sentir muito, mas se o tumor não havia ceifado a vida da minha filha agora não haveria chances para ela, pois ela estava com uma síndrome nos pulmões chamada SARA (Síndrome da Angustia Respiratória Aguda/Adulto) Essa síndrome é considerada grave, e dificilmente reversível no caso da Rayssa impossível pois o celebro esta comprometido. Conclusão os dois pulmões estão totalmente empedrados, se ela conseguisse se recuperar levaria cerca de 3 a 4 meses porem ela não tinha todo esse tempo.
Foram os momentos mais angustiantes da minha vida, nunca imaginei passar por algo parecido. O inchaço tomou conta do corpo da Rayssa. O rosto dela ficou irreconhecível, deformado o inchaço era tanto que o nariz dela não se via de tanto que repuxou, as orelhas vieram para frente, os olhos não fechavam, ela dormia com os olhos abertos e saltados para fora, as pupilas sangravam escoriam lagrimas de sangue, e ela tinha que fica em uma só posição o tempo inteiro com uma placa dura nas costas. Percebi que os batimentos estavam muito altos e pedia que a medicasse para dor e os médicos me diziam que não era dor, era por causa dos medicamentos que aumentava os seus batimentos. Mais eu não me conformava e exigia a medicação.
Todos os dias eram feito exames para ver como estava os pulmões, e todos os dias os resultados eram os mesmo, nada de melhora.
Quando passou 10 dias desse diagnostico, eu orava a Deus, pois não suportava mais aquela situação, e disse: Deus se esse era o sinal para que eu estendesse que não éramos para sair de alta, eu já havia entendido mais que aquela situação mudasse, pois Ele tinha poder para mudar aquela situação. No final da noite a medica resolveu fazer um exame, eu fiquei preocupada e perguntei se havia alguma piora para fazermos um exame inesperado ou fora da rotina, e a medica disse que não apenas gostaria de outro exame, pois ao notou uma leve melhora na saturação.
Uma hora depois a medica entra no quarto e me deu um abraço e me disse: Olha essa menina tem algo muito especial.....Eu fiquei parada sem entender nada e perguntei o havia acontecido. Ela me mostrou o raio-x que a Rayssa havia feito no plantão da manhã e no plantão da noite. O do plantão da manhã aparecia uma imagem dos pulmões todo esbranquiçado, e do plantão da noite ¼ do pulmão limpinho. Ela me explicou o queria dizer, que o pulmão da Rayssa estava desenpedrando rapidamente. Eu glorificava Deus.
Bons no outro dia fizeram outro exame pela manhã e metade do pulmão estava limpo, no dia seguinte estavam totalmente limpos e foi uma grande comemoração. E logo tiramos a placa que ficou durante 13 dias nas costa dela e na mesma hora os batimentos dela diminuíram, isso quer dizer eu tinha razão ela estava com dor. A medica veio conversar comigo e com o Adalberto e nos disse: Posso dizer que a Rayssa viveu um milagre, isso que aconteceu era impossível.E eu só podia glorificar a Deus.

Mais um ano comemorando o seu aniversario a distância....

Mais um ano comemorando o seu aniversario a distância....




”Não sabemos quantos serão”. Mas essa distância é apenas física, pois os nossos corações estão entrelaçados eternamente.
Sem que planejasse ou contasse os dias, o mês de agosto iniciou e meu coração já batia mais forte. Não por que a saudades aumenta especialmente no dia do seu aniversario. Mas por que era uma ansiedade para os preparativos para as suas festas. Lembro-me que nos divertíamos muito e tudo que eu fazia eu te mostrava e pra vc tudo estava lindo.....tudo era encantador aos seus olhos rsss... Por tudo vc sempre me abraçava e dizia: “OBLIGADA MAMÃE”.

Quando vou me deitar a mesma sensação de que o dia passou e eu não fiz o que tinha para fazer. E vem a madrugada e meus pensamentos embalam em suas lembranças e ai eu descubro da onde vem essa sensação. Durante todos os meses de agosto eu me dedicava em realizar seus sonhas através das suas festas de aniversario.... A filha a casa era tão colorida, tudo tão lindo, feito com tanto amor. Consumia-me todo o meu tempo. Mais foram os melhores momentos da minha vida, o tempo mais bem investido filha, em realizar fragmentos dos seus sonhos. Ver sua alegria. Ganhar os seus abraços de gratidão. A que vazio que abita em mim....Apenas lembranças de como fui feliz por te-la ao meu lado. E agora vc foi e acabou meu colorido, olho por toda a casa procurando resquícios da sua alegria e não encontro, tento ouvir seus gritos suas gargalhadas e não ouço mais nada. Tudo em silencio, eu e o papai não temos mais motivos para comemorar nada, apenas nos deleitamos em Deus, e graças a Ele que temos sobrevivido a sua ausência minha pequena.
Filha ainda com toda essa dor, com lagrimas nos olhos a ponto de não enxergar o monitor, ainda assim filha... a mamãe nunca vai se esquecer das suas palavras “Mamãe não chora...Deus ta vc...Eu não quero ver vc triste” . A meu amor eu tomo a sua força como um exemplo para mim, para poder prosseguir. Posso ate chorar... estar triste...com a dor da saudades. Mas nunca deixarei que a esse dor tire meus olhos de Deus o nosso Pai tão bondoso, Ele fez a ferida e a ligara, e fará com que nos reencontremos novamente. Amor da minha vida eu nunca deixarei que toda essa circunstância me deixe amarga e infeliz, apenas sobreviverei a sua ausência. Pois que tem alguém com vc , mesmo que por tão pouco tempo ao lado, não se pode permitir ser infeliz vc é e sempre será a minha alegria. Quando me lembro do seu sorriso, mesmo com muita dor, logo vem o meu sorriso por me lembrar da sua alegria.
Todos os dias pensos em vc. Alias vc é meu primeiro e o ultimo pensamento do dia filha.
Ouço uma musica que fala sobre a historia de Abrão. Fala sobre a disposição para prova sua fidelidade e confiança a Deus.
E muitas vezes eu me vi sobre o impasse de Abrão. Amar a Deus sobre todas as coisas e deixar partir a promessa.
E mais ainda saber que nem todo o final será feliz. Mas a minha confiança em Deus esta acima da tristeza. Eu tenho certeza que o meu final será feliz, JUNTAS PARA SEMPRE.



PARABENSSSSS....PRA VC MINHA VIDA POR SEU 6º ANINHO...COM CERTEZA HOJE TEM FESTA AI NO CEU.!!!!

“SEI QUE TEUS OLHOS SEMPRE ATENTOS PERMANECEM EM MIM...
E SEUS OUVIDOS ESTÃO SENCIVEIS PARA OUVIR MEU CLAMOR....
POSSO ATE CHORAR...MAIS A ALEGRIA VEM DE MANHÃ...
ÉS DEUS DE PERTO E NÃO DE LONGE, NUNCA MUDATIS TU É FIÉL.
POSSO ENFRENTAR O QUE FOR EU SEI QUEM LUTAS POR MIM,
MEUS SONHOS NÃO PODER SER FRUSTRADO.
MINHA ESPERANÇA ESTA NAS MÃOS DO GRANDE EU SOU.”

Mais uma batalha....As forças estavam se acabando.

Hoje acordei e vi o rostinho perfeito da minha filha em minha frente.
Senti saudades dela!...... Muitas saudades.
Lembrei-me de tantas coisas especiais entre nós, lembrei-me quando a Rayssa estava internada e não estava conseguindo mais andar, o movimento da perninha já estava comprometida, e assim que o papai entrou no quarto ela disse “Pai vc nem sabe eu já to quase aprendendo a andar de novo”, ..... Fico procurando formas pra continuar, sinto falta da sua doçura. Hoje assisti a um filme e recomendo para todos assistirem também. Fala sobre a historia de uma mãe que faz qualquer coisa para estender a vida da sua filha, que esta se tratando dês dos seus 5 anos de vida, lutando contra uma leucemia( câncer no sangue) ate que ela se cansa e pede para que a deixe parti , pois ela não suportava mais passar por tantas cirurgias e procedimentos.
E é a realidade. Quando amamos uma pessoa ou uma filha tão querida como a Rayssa, fazemos de tudo para salva-las e não enxergamos mais nada em nossa frente que não seja o bem estar ou ate mesmo o milagre pra essa pessoa. Eu me vi através daquela mãe, inconsolável, com uma força interna sobre natural, com o desejo de vida e incompreendida por todos ao seu derredor.
E quando tudo se despedaça em nossa frente e a realidade se cumpre, tudo se apaga, as forças vão embora, o desejo de vida se acaba. E vi que fiz a mesma coisa que aquela mãe.....Resisti a todos NÃO que recebi, lutei ate quando eu tinha que ter parado. Ela não tinha mais forças e eu injetava desejos nela dizia a ela lute filha essa doença não vai nos separar.....a se eu soubesse teria a libertado antes, não deixaria sofrer por tanto tempo, mas nos seres humanos temos a necessidade de nos dizer “eu fiz tudo que estava em meu alcance”.

Tentei escrever varias vezes sobre a historia, mais esse inicio de gravidez esta difícil, são muitos os enjôos, falta de disposição.

Bom vamos dar continuidade!!!!
Logo após a recuperação das duas cirurgias, achamos que só deveríamos esperar por a milagrosa recuperação da Rayssa. Mas milagres dependem da vontade de Deus, e naquele momento não era a vontade dEle. Mas eu insistia e dizia a ela: Filha lute não desista nos vamos vencer essa doença.

Mas ainda tínhamos algumas batalhas para vencer.
Uma das auxiliares que cuidava da Rayssa foi fazer a limpeza na mangueirinha da sonda estomacal e perfurou com uma agulha a sonda, e novamente depois de tão poucos dias a Rayssa retornava para a sala de cirurgia com anestesia geral e todos aqueles procedimentos e novas preocupações novamente.

Não suportava mais ver minha filha passando por tanto sofrimento, cada cirurgia eu notava que ela não estava mais suportando, já estávamos a quase 5 meses naquele hospital, sem um fragmento de esperança.
Eu notava em seu olhar o cansaço, não sentia mais que havia o desejo de lutar por ela mesma, mas apenas por mim, de tanto que eu suplicava para que ela não desistisse.
A sua pele não estava mais rosadinha, estava espera e amarelada, o seu olhar estava perdido e ela já quase não me reconhecia e oscilava momentos de consciência, entrava e saia constantemente do coma.

Havia muitos momentos de febre alta e outros momentos de hipotermia. Esses momentos eram terríveis para nos duas. Lembro-me que estava fazendo muito frio e o ar condicionado ficava em uma temperatura bem baixa na UTI e a Rayssa tinha que ficar sem roupa alguma, apenas com uma fralda aberta, e com panos molhado embaixo da axila e sobre a testa para ajudar a controlar a temperatura e mesmo assim não conseguíamos controlar como o esperado. As vezes eu ficava com meu coração partido de vê-la roxa de frio e jogava um lençolzinho por cima das perninha e logo via no monitor os seus batimentos subindo, tirava a temperatura e estava subindo e logo já tinha que descobri-la. E quando ela estava com hipotermia a agasalhávamos, colocávamos cobertores e mais o aquecedor no quarto e nada subia a temperatura dela. Eu também não suportava mais, era uma tortura o tempo intero. Ela também tinha momentos de muitas dores de cabeça era o tumor crescendo e a única coisa que os médicos falavam é que não sabiam explicar como ainda estava viva.



Bom por hoje é desculpe-me por demorar em postar, pois o enjôo tem sido muito forte e a minha gestação esta sendo considerada de risco, então tenho que continuar em repouso absoluto. Mas esta tudo bem.


Até breve obrigada pela preocupação!!!!